Conmemoran Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne

por: Notimex - 8 Septiembre 2017, 10:01 am

Zapopan, Jal., 8 Sep (Notimex).- Considerando que en México hay seis mil 300 personas aproximadamente que padecen distrofia muscular de Duchenne, autoridades y especialistas médicos efectuaron en este municipio una celebración para fortalecer las acciones a favor de los pacientes con esta enfermedad.

Globos rojos, tenacidad, lucha constante y metas realizadas se conjuntaron en la Plaza de las Américas Juan Pablo Segundo para conmemorar el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Pablo Lemus, presidente Municipal de Zapopan, encabezó la ceremonia en la que expresó la importancia de visibilizar las necesidades de los zapopanos para encontrar soluciones.

“Estamos preocupados y ocupados en conjunto porque la inclusión en Zapopan sea una realidad y no solamente un discurso, lo hemos demostrado en los hechos, es fundamental que todos entendamos cuál es la problemática que estamos viviendo y que seamos parte de la solución y no del problema”, dijo.

El alcalde anunció que el municipio iniciará la construcción en las próximas semanas de la primera alberca para terapia especial, en atención a las personas con distrofia muscular, cuyos servicios serán completamente gratuitos.

El doctor Tomás Luis Campos Gómez, presidente del Consejo Directivo de la Asociación de Distrofia Muscular de Occidente (ODMA) A.C; agradeció el trabajo en conjunto con el gobierno municipal.

“A todos los colaboradores del municipio que con su empeño y dedicación, que parece ser que no se ven, pero es muy importante agradecerles la gentileza que han hecho de atendernos y darnos este espacio”, añadió.

Campos Gómez detalló que la asociación tiene 21 años operando en la Zona Metropolitana y que actualmente atiende a 60 personas y a sus familias, por lo que invitó a la ciudadanía a conocer el proyecto y sumarse para integrar a los pacientes a la vida laboral, educativa y social.

Gerardo Madrigal Negrete, integrante de la asociación, paciente de la enfermedad e integrante de la banda de rock Big Boys, expresó la importancia de trabajar en equipo para lograr metas.

“Me siento afortunado por poder contar con una asociación, porque ha sido muy importante para mí para poder desarrollarme y lograr tantas metas y tantas cosas que tal vez en otro momento u otra época, sin la asociación, no hubiera sido posible”, aseguró.

Madrigal Negrete afirmó que la lucha entre las familias, los pacientes, el trato humano de quien apoya la asociación han permitido darle batalla a un fuerte enemigo como la distrofia, pero aclaró que la unidad es más poderosa.

“A veces en México se piensa que hacer las cosas es difícil, claro que es difícil si tú lo haces solo, pero con gente que te apoye, gente que ponga su granito de arena, cada día va a ser mejor, saldremos adelante”.

En el mundo, uno de cada tres mil 300 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne; se estima que alrededor de 250 mil personas la padecen a nivel mundial; en México hay seis mil 300 aproximadamente.

Se clasifica como una “enfermedad rara”, la cual tiene un origen genético que provoca la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar; se manifiesta desde la infancia.

Tiene un pronóstico grave debido al deterioro progresivo de los músculos que colaboran con funciones vitales, como el corazón o los pulmones; cuenta con otras variantes comunes, De Becker (más leve que la Duchene) y la muscular miotónica (aparece en una edad más avanzada).
 

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